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Als ich meinem Redakteur dieses Experiment vorstellte, sagte ich zu ihr, ich erkenne, dass ich meine Tochter Esmé anders anziehe, als ich es sonst hätte, weil sie behindert ist. Als ich erkannte, dass dies etwas seltsam klingt, erklärte ich, dass ich möchte, dass Esmé besonders süß angezogen wird, weil ich möchte, dass sie ansprechbar ist, und ich erkenne, dass ihr Sabbern, ihre ungewöhnlichen Bewegungen, ihr atypisches Verhalten und ihre Magensonde Menschen einschüchtern könnten (obwohl ich es wünschte) sie würden nicht). Irgendwann wurde mir klar, dass Esmés bezaubernde Outfits freundliche Kommentare von Menschen abgaben und Türen für Gespräche öffneten. Also fing ich an, es mehr und mehr zu tun - passend zu den Tüchern, die ich um ihren Hals legte, und den Stoffpolstern, die sie vorsichtig mit ihren Hemden und Hosen um ihre Ernährungssonde trägt.
Die Art und Weise, wie ich meine Tochter anziehe, ist natürlich viel mehr als das, was süß aussieht. Einiges davon ist praktisch, wie das Vermeiden von Röcken und Kleidern, die ihre Bewegung behindern. Andere Teile davon sind emotional, wie die Tatsache, dass ich möchte, dass sie das Gefühl hat, dass sie jahrelang nicht die gleichen Kleider und Schuhe tragen muss, nur weil sie nicht aus ihnen herauswächst, während andere Kinder nett und neu werden Jahr für Jahr knusprige Kleidung. Es bleibt jedoch die Tatsache, dass Esmé nur begrenzt in der Lage ist, ihre eigene Kleidung auszuwählen. Sie kann morgens zwischen verschiedenen Optionen wählen, hat aber oft keine Lust dazu. Also wähle ich die meiste Zeit für sie. Ich verbringe viel Zeit damit, darüber nachzudenken, was ich anziehen soll, und versuche, den Geist ihrer Interessen, ihren Komfort, das Wetter und, ich sage es, meinen eigenen Geschmack zu würdigen. Ich möchte, dass sie sich auf diese Weise geliebt und umsorgt fühlt … und ich möchte, dass andere Menschen dies auch sehen.
Das Experiment
Wie Sie sehen, denke ich viel über Esmés Kleidung nach. Ich habe sogar darüber geschrieben, wie ich meine Tochter früher als eine Art humoristischen Stilführer verkleide. Bei diesem Experiment ging es jedoch nicht nur darum, ihre Outfits zu dokumentieren. Das Ziel war es, sieben Tage lang zu versuchen, die Reaktionen und Kommentare ihrer Outfits zu dokumentieren - und was mir diese Reaktionen darüber sagten, wie die Leute auf Esmé reagierten. Aber nach drei Tagen fragte ich mich, wie jemand anders reagiert hatte: Meine Tochter. Was hat sie von all dem gedacht? Und so begann sich das Experiment zu verändern.
Tag 1
Am letzten Tag unseres Urlaubs, vor der zweitägigen Heimreise durch New Brunswick, Quebec und New York, zog ich Esmé in meinem Lieblingsoutfit an: Ein leichtes Chambray-Oberteil mit kleinen rosa Details an den Ärmeln, Bequeme rosa Caprihose und ein Kopftuch mit Pfeilmuster. Ich beschloss, mit ihr in meiner bequemen, lockeren Chambray-Bluse zusammenzupassen. Wir verbrachten einen Großteil des Tages damit, Esmé in der Einsamkeit an den Wasserfällen im Landesinneren, am Angelkai und am Steg sowie auf den Klippen entlang der Bucht von Chaleur in ihrem Rollstuhl zu schieben. Die Leute, die wir überquerten, nickten und sagten „Bonjour“, wenn sie etwas sagten, obwohl ich einige Leute bemerkte, die Esmé genau beobachteten. Vielleicht bewunderten sie sie, aber ich bin auch sicher, sie versuchten sie herauszufinden, als sie ihre Füße tanzte und aufgeregt in ihrem knallroten Rollstuhl hin und her schaukelte.
Eine süße Frau in einem Geschäft, in dem ich Esmé über die Schulter getragen hatte, sagte in stark akzentuiertem Französisch, dass Esmé sehr süß und süß sei. Esme schien sich wohl zu fühlen und glücklich zu sein. Und das war es wirklich.
Tag 2
Wir verbrachten den größten Teil des Tages im Auto, und so zog ich Esmé ein gestreiftes blaues Ombré-Hemd und Jeansshorts an. Mit einem Camper-Kopftuch dachte ich, es sei ein lustiges Nicken auf unserer Tagesreise über eine schöne und nicht so dichte Strecke besiedelte Strecke von Kanada. Und Esmés Haare waren, nun, wie erkläre ich das? Esmés Haare sind ein Stück für sich. Es ist eine völlig unzähmbare Mischung aus wellig, lockig und gerade. Und Esmé verabscheut es, berührt zu werden. Also tendiere ich dazu, den Weg des chaotischen Spitzenknotens zu gehen, nur um ihn aus ihrem Gesicht zu halten und die Knurren zu verbergen. Ich mag auch eher den Bohemian / Raised-by-Wolves-Look, den es ihr gibt.
Wenn Sie sich das vorstellen, spielt ihr wildes Haar möglicherweise eine nicht geringe Rolle dafür, warum ich sie so sorgfältig als Gegengewicht anziehe, um zu beweisen, dass ich sie nicht in irgendeiner Weise vernachlässige. Niemand sagte an diesem Tag etwas über Esmés Outfit, vielleicht weil sie befürchteten, dieses gelangweilte Wolfskind könnte sie beißen (was ehrlich gesagt keine unrealistische Angst ist), aber sie war am Ende einer Reihe bewundernder Lächeln.
Tag 3
Für die letzte Etappe unserer Heimreise ziehe ich Esmé ein schwarzes T-Shirt an, das an ihre Heimatstadt erinnert, Khaki-Shorts, schwarze Nike-Turnschuhe und ein blaues Halstuch. Als wir zu Hause ankamen, machte ich ein Foto von ihr, wie sie glücklich auf dem Boden spielte. Ich machte eine Pause, bevor ich sie auf Facebook veröffentlichte, dachte darüber nach, wie sportlich sie aussah, und fragte mich, wie dieses Outfit in das Experiment passen würde. Ich dachte, na ja, ich denke, dieser Tag kann als eine Art Kontrolle für das Experiment fungieren. Dann schrieb mir eine Freundin, wie bezaubernd und glücklich Esmé auf dem Foto aussah, das ich gerade gepostet hatte. Und ich musste ein bisschen mehr über dieses Outfit nachdenken. Warum hat mich dieses spezielle Outfit angehalten? Ich schaute mir das Bild noch einmal an und bemerkte etwas: Esmé sieht sehr glücklich und bequem aus. Und obwohl dies vielleicht nicht das fotogenste Outfit in ihrem Kleiderschrank ist, ist dieses Shirt doch super cool, oder? Ich ziehe sie an - ich meine, ich habe es gekauft - aber ich wollte nicht Teil des Experiments sein. Warum sollte das so sein? Weil es nicht so girlie war (was auch immer das wirklich bedeutet)? Weil es zu lässig war? Nicht gut zusammen?
Aber warum sollte irgendetwas davon eine Rolle spielen?
Tag 4
Am vierten Tag meines Experiments passierte ein Zufall, als ob das Universum einen Punkt machen wollte. Esmés Nachtschwester, die über Nacht kommt, um Esmé auf Anfälle zu überwachen und sich um Nachtmedikamente und Fütterungen zu kümmern, zog Esmé am Morgen an, bevor ich übernahm. Es war ungewöhnlich. Zufällig hatte die Krankenschwester dasselbe Hemd gepackt - ich schwöre, über Nacht frisch gewaschen - und sie legte Esmé zusammen mit einem Paar blauer Shorts in das Hemd. Ich zuckte zusammen, als ich sah, dass sie zwei Tage hintereinander im gleichen, alles andere als perfekten Outfit auftrat. Ich überlegte, ob ich ihr Outfit für einen Schlag wechseln sollte, aber dann dachte ich, nach den Fragen, die es am Tag zuvor aufgeworfen hatte: Oh, warum zum Teufel geht das nicht einfach so? Später an diesem Tag machten wir uns mit Esmés Betreuerin auf den Weg zum Schuleinkauf. Das Outfit blieb gleich. Tatsächlich hat es mich inspiriert, Esmé zu ermutigen, an der Auswahl der von uns gekauften Artikel mitzuwirken.
Während wir einkauften, hielten Esmés Betreuer und ich Optionen aus und versuchten, ihre Reaktion abzuwägen. Sie zeigte eine sehr starke, klare Vorliebe für den Dori-Rucksack und machte deutlich, dass rosa Lederjacken (die ich verspreche, niemals, niemals für meine Tochter gekauft zu haben, um ihrer Bequemlichkeit und Würde willen, aber ich wollte sehen, was sie dachte) waren nicht für sie. Sie bevorzugte Artikel, die nicht pink oder laut gemustert waren, und zeigte ein offensichtliches Interesse an Hemden, auf denen geschrieben stand… weil sie natürlich Buchstaben liebt! Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass sie die ganze Zeit super in den Prozess verwickelt war, es gab eine Menge, bei der sie ambivalent war und die meiste Zeit ignorierte sie einfach meine Fragen. Aber ich hatte das Gefühl, dass sie mir einige bessere Richtlinien für das Einkaufen und Anziehen von ihr zeigen konnte, und das berücksichtigte die Art und Weise, wie ich mich dem Rest meines Experiments näherte.
Ich möchte, dass andere meine Tochter so sehen, wie ich sie sehe. Ich möchte, dass sie sie sehen und nicht anstarren. In gewisser Hinsicht hat es mich vielleicht getröstet zu glauben, dass die Leute, die sie ansehen, ihr süßes Outfit bewundern, anstatt sie anzustarren.
Tag 5
Es war der Tag, an dem die Schulsachen abgegeben wurden. Also zog ich sie in ein Hemd aus ihrer neuen Schulkollektion und als ich ihr Outfit für diesen Tag in Betracht zog, überlegte ich, was für sie angemessen und sinnvoll wäre, anstatt darüber nachzudenken, in was ich sie in der Schule sehen wollte. Esmé geht überhaupt zur Schule, das ist eine wirklich große Sache. Sie ist ein zerbrechliches Kind, das von den Ideen anderer umgeben ist, was sie nicht kann. Stattdessen versuchen wir als ihre Eltern ständig zu untersuchen, was sie tun kann. Also habe ich sie für den Besuch in ihrem zukünftigen Klassenzimmer und eine feierliche Verkostung von Smoothie in das "Yes I Can" -Shirt gesteckt. Ich nutzte das Shirt als Gelegenheit, um sie zu diesem Meilenstein zu ermutigen. Ich habe sogar ihren Gangtrainer mitgebracht, damit sie sich in den Klassenraum begeben kann, um dort abzusteigen, weil: Ja, das kann sie.
Tag 6
Esme fühlte sich am sechsten Tag des Experiments nicht gut. Dies ist nur ein Teil unserer Realität. Es gibt Tage, an denen es so aussieht, als würde ihr alles weh tun. Es gibt Tage, an denen ich nicht herausfinden kann, was los ist, egal wie sehr ich es versuche. In diesen Tagen scheint Esmés Funke ein wenig nachzulassen, und sie weint viel - weil sie Dringlichkeit auf keine andere Weise kommunizieren kann. Ich hatte einen lustigen Tag für Esmé mit einem schönen Spaziergang in einer nahe gelegenen Stadt geplant. Wenn Sie die Hauptstraße entlang spazieren, hat sie normalerweise ein Vergnügen. Sie rollt gern den Bürgersteig hinunter und beobachtet alle Menschen auf der Straße. Sie sitzt aufrecht, die Hände im Mund, hüpft glücklich und versucht, die Aufmerksamkeit der Passanten auf sich zu ziehen. In diesem Sinne zog ich ein weiteres ihrer neuen Schulhemden an, auf dem Future President steht, weil ich dachte, es sei bequem und optimistisch, und ich erwarte, dass wir eine Vorstellung davon bekommen, wie gut sie wählen würde (ps Ich denke, sie hat total eine Chance.).
Die Art, wie ich meine Tochter angezogen habe, ist eine Art Abwehrmechanismus. Es ist in vielerlei Hinsicht eine Verteidigung von ihr: Sie möchte, dass sie sich gut fühlt, andere ermutigt, sie für zugänglich zu halten, zu zeigen, dass sie gut gepflegt und geliebt ist (auch wenn ihre Haare geknotet sind und der Schwerkraft trotzen) sie zu wissen, dass sie besondere Dinge verdient.
Aber an diesem Tag wollte Esmé nicht laufen. Sie weinte so heftig, dass wir nach nur einem Block oder so zusammenpackten und nach Hause fuhren und stattdessen ein Nickerchen machten.
Tag 7
Zum Glück schien Esmé, was auch immer störte, am nächsten Morgen größtenteils verschwunden zu sein. Sie und ich hatten vor, zu meinen Eltern zu fahren, wo meine Mutter und mein Stiefvater auf einem wunderschönen Landgut wohnen, das das Zuhause meiner Großeltern war. Wir haben diesen Ort schon immer "The Farm" genannt, bevor meine Eltern dorthin zogen und anfingen, Tiere zu züchten. Ezzy geht gerne dorthin, weil "Mema" und "Zaidee", wie Ezzy meine Eltern nennt, eine enorme Fähigkeit haben, alle Arten von lustigen Dingen zu finden, die Esmé tun kann.
Bei diesem besonderen Besuch ließ Esmés Zaidee sie den Traktor lenken, was Esmés Tag bedeutete. Wieder hatte ich Esmé in eines der neuen Hemden gekleidet, die sie ausgesucht hatte - dieses hatte einen Fuchs drauf. Ich glaube, ich habe den Fuchs gepackt, weil wir auf die Farm gingen? Weißt du was? Ich habe keine Ahnung. Offen gesagt schien es nicht so wichtig zu sein. Sie war glücklich. So war ich.
Was ich gelernt habe
Ich erkannte, dass ein Großteil der Art, wie ich meine Tochter angezogen habe, eine Art Abwehrmechanismus ist. Es ist in vielerlei Hinsicht eine Verteidigung von ihr: Sie möchte, dass sie sich gut fühlt, andere ermutigt, sie für zugänglich zu halten, zu zeigen, dass sie gut gepflegt und geliebt ist (auch wenn ihre Haare geknotet sind und der Schwerkraft trotzen) sie zu wissen, dass sie besondere Dinge verdient. Dies ist ein direktes Ergebnis der Erkenntnis, wie viele Dinge im Leben ihr bereits verweigert wurden und werden.
Es ist natürlich auch mein eigener Abwehrmechanismus - vielleicht derselbe, mit dem ich immer hellere Lippenstifte auftrage, je krümeliger ich mich fühle. Ich möchte, dass andere meine Tochter so sehen, wie ich sie sehe. Ich möchte, dass sie sie sehen und nicht anstarren. In gewisser Hinsicht hat es mich vielleicht getröstet zu glauben, dass die Leute, die sie ansehen, ihr süßes Outfit bewundern, anstatt sie anzustarren. Anstatt zu versuchen herauszufinden, was an ihr so anders ist.
Vielleicht habe ich dabei einen Hauch verloren. Natürlich weiß ich, dass meine Tochter so viel mehr ist als ihre Kleidung. Ich weiß das. Das verwirrt mich überhaupt nicht. Aber ich möchte auch, dass sie das weiß. Ich möchte, dass sie weiß, dass sie mehr ist als wie sie aussieht, wie sie sich anzieht und wie süß sie ist. Und ich möchte, dass andere das auch wissen. Meine Tochter ist bezaubernd, egal was sie trägt, das ist die unausweichliche Wahrheit. Aber auch? Sie ist klug, fähig, entschlossen, albern, verletzlich und so viele andere Dinge. So viele Dinge, die sie noch werden wird.
Also habe ich sie heute Morgen achtsam in ein hübsches hellblumiges blaues Hemd gesteckt - weil es mir gefällt - und ein paar Shorts. Aber ich habe ihr nicht gesagt, dass sie darin hübsch aussieht. Stattdessen sagte ich ihr, als ich sie anzog, dass ich es wählte, weil ich dachte, dass es bei der Hitze angenehm sein würde. Ich beobachtete, wie sie sich darin bewegte, als sie auf dem Boden des Wohnzimmers spielte, dann zum Fenster neben der Tür krabbelte und sich wackelig in die Knie zwang. Ich dachte, mein Gott, sie ist bezaubernd , aber ich sagte: „Wow! Du bist so stark! “Weil sie es ist.
