Es gibt so viele Dinge, die an meiner Tochter Esmé anders sind - die meisten, aber wahrscheinlich nicht alle, gehen auf ihre vier verschiedenen genetischen Mutationen zurück. Es gibt die gruseligen Unterschiede - die Anfälle, die im Kindesalter begannen, die Atemstillstände, die wiederholten Infektionen, das schlechte Wachstum - Dinge, die ihre Gesundheit und Sicherheit direkt bedrohen. Es gibt Unterschiede, die ansonsten möglicherweise bedenklich erscheinen, aber nicht ganz oben auf der Liste der Bedenken stehen - ihre Ernährungssonde, ihre Gehbehinderung, ihre schlechten sozialen Fähigkeiten, ihr völliges Desinteresse am Spielen auf typische Weise. Es gibt magische Unterschiede - sie bringt sich selbst das Lesen bei, sie hat eine enge Beziehung zu bestimmten Arten von Musik, sie kann durch ihre Herausforderungen lächeln. Und dann gibt es noch eine eigene Kategorie: die Tatsache, dass meine 6-jährige Tochter nicht spricht.
Esmé ist funktional nonverbal, aber wie ich liebt sie die Sprache. Sie brachte sich mit 4 Jahren das Lesen einer großen Anzahl von Wörtern bei. Mit 6 Jahren ist sie nun in der Lage, vollständige Sätze zu lesen. Ohne enorme Unterstützung kann sie jedoch weder schreiben noch tippen. Wir können kommunizieren, indem wir Karten mit Wörtern verwenden, indem wir Optionen anbieten oder ihr erlauben, auf Ja- oder Nein-Fragen zu antworten. Dies war eine enorme Hilfe für unsere Fähigkeit, ihre Bedürfnisse zu verstehen und zu befriedigen - wenn auch etwas mühsam. Es erlaubt Esmé jedoch nicht, sich spontan auf Kommunikation einzulassen.
Ich kämpfe mit Esmés Wortlosigkeit. Wir haben eine eingeschränkte funktionale Kommunikation, die nur die Bedürfnisse und Wünsche anspricht, von denen ich denke, dass sie sie haben könnten. Also kann ich sie fragen: "Esme, willst du mit Mami ein Ziel nehmen?" Und ihr die Ja- und Nein-Karten überreichen. Aber was ist, wenn sie zum Haus ihrer Großmutter fahren will? Oder wenn sie noch eine Show sehen und dann zu Target gehen möchte? Was ist, wenn sie im Auto fahren möchte, aber nur, wenn wir unterwegs den Soundtrack von The Muppets hören? Wir haben keine Worte dafür.
Da ich nur vorhersagen kann, was sie denkt, kann ich ihre Wünsche nicht bestätigen oder erklären, warum wir etwas nicht tun können. Ich weiß, dass sie so oft etwas will, dass ich nicht verstehe - ich kann in ihren Augen die Bereitschaft von mir sehen, ihre Gedanken zu erfassen. Manchmal bin ich überzeugt, dass die Grenze zwischen ihrem und meinem Gehirn gerade genug verschmilzt, dass ich ihre Gedanken lesen kann - nur ein bisschen. Aber anders als meine unbestätigte Fantasie-Telepathie kann Esmé keine Anfragen stellen, ihre Ideen ausdrücken oder Fragen stellen.
Ich sehne mich danach, wenn Esmé mir Fragen über die Dinge stellt, die sie über unsere Welt wundert. Es tut mir weh zu hören, wie sie ihre Träume beschreibt, wie sie ihre Vorstellungskraft in sich trägt. Ich frage mich ständig, wie die Worte aus ihrem Mund dringen würden.
Verstehen Sie mich nicht falsch, ich fühle mich so glücklich, dass wir ein System haben, um mit meinem Kind überhaupt etwas zu kommunizieren - vor allem, wenn man bedenkt, dass keine Prognose, die wir jemals erhalten haben, uns Anlass gab, auf solche Dinge zu hoffen. Bevor wir die Wortkarten hatten und ihr Leben in 20 Fragen aufteilten, weinte Esmé regelmäßig stundenlang vor Frustration. Sie wurde so wütend, dass sie im Durchschnitt einmal am Tag den Atem anhielt, bis sie blau wurde, ohnmächtig wurde und häufig einen Anfall bekam. Was, wenn Sie sich vorstellen, wie es sein muss, keine Gedanken in Ihrem Inneren kommunizieren zu können - von der schönen Abstraktion bis zum grundlegendsten Bedürfnis nach einem Badezimmer - wie eine völlig proportionale Reaktion.
Ich weiß, dass ich jede Kommunikation mit meiner Tochter genießen sollte, und das tue ich auch. Ich weiß, wenn wir nicht darüber nachgedacht hätten, ob sie lesen könnte, könnten wir immer noch in der Dunkelheit leben und nichts von dem wissen, was sie weiß und will und mag. Aber auch? Außerdem sehne ich mich danach, zu hören, wie Esmé mich nach den Dingen fragt, die sie über unsere Welt wundert. Es tut mir weh zu hören, wie sie ihre Träume beschreibt, wie sie ihre Vorstellungskraft in sich trägt. Ich frage mich ständig, wie die Worte aus ihrem Mund dringen würden.
Etwa ein Jahr lang sagte sie nur einen Laut: "Mama", ihre süße Stimme, die sich um dieses Wort von dem schmiegte, schmiegte sich in mein Herz. Sie plapperte, benutzte es aber auch angemessen, in Bezug auf mich. Sie rief jeden Morgen nach mir. Aber dann, nach einer besonders schrecklichen Runde von Anfällen, als sie 18 Monate alt war, verschwand der Klang meines Namens für Monate.
Ich kann mir den Klang ihrer Stimme vorstellen - ich stelle mir das vor, wie eine leise Stimme in meinem Kopf, ein kleines Mädchen, das neben meiner inneren Stimme sitzt, eine Stimme, die ich animiere, während sie über Esmes Gesicht schaut, während sie Dinge tut, die ich versuche Sinn machen, wie sie in der Art und Weise kommuniziert, wie sie kann. Esmé spricht, also kenne ich die Ränder ihrer Stimme, wenn sie mit mir sprechen könnte. Sie flüstert mir vielleicht mit ihrer atemlosen Stimme zu, während ich sie ins Bett trage: „Mami, heute Nacht möchte ich träumen, dass ich fliege.“ Sie könnte sich aus dem Fenster des Autos lehnen und ihre Hände an ihre Stirn klopfen sie tut es, wenn sie aufgeregt ist und aus dem Nichts heraus den Mund weit aufmacht und zuversichtlich fordert, dass wir „aufhören, jetzt auf dem Spielplatz zu spielen!“ Sie könnte darum bitten, Shows von Big Block Sing Song zu Choo Choo Soul zu wechseln quietschend mit nur dem geringsten nasalen Unterton. Sie könnte mich rufen: „Komm jetzt her, Ma!“ Ihre Stimme kratzte und löste sich an den Rändern auf.
Im Laufe der Jahre hat Esmé unerwartet ein paar Worte hervorgebracht. Sie sind wie vokale Trugbilder - sie passieren aus dem Nichts und verschwinden oft genauso schnell, und ich frage mich, ob ich sie mir vorgestellt habe. Etwa ein Jahr lang sagte sie nur einen Laut: "Mama", ihre süße Stimme, die sich um dieses Wort von dem schmiegte, schmiegte sich in mein Herz. Sie plapperte, benutzte es aber auch angemessen, in Bezug auf mich. Sie rief jeden Morgen nach mir. Aber dann, nach einer besonders schrecklichen Runde von Anfällen, als sie 18 Monate alt war, verschwand der Klang meines Namens für Monate.
Irgendwann kehrte Mama zurück und erweiterte ihr Repertoire um andere Sounds - tiefe gutturale "g" Sounds, ein "stch" oder "tsh" Sound. Diese bilden die Klangwelt, die sie produziert. Einige sind nicht wiederzuerkennen, aber verständlich, zum Beispiel, wenn sie so wütend wird, dass sie etwas sagt, das sich wie "Ticket, Ticket, Ticket" anhört - was wir in unserem Haus als "Ticket bekommen" bezeichnen.
Sie hat auch Dinge gesagt, die entzifferbar waren, und diese Worte eine Zeit lang wiederholt, um sie später fallen zu lassen. Einige Wörter, die wir durchgearbeitet haben, sind: "fast" (gute Nacht), "gonnadoit" (werde es tun), "hepp" (Hilfe), "Emmay" (Esmé), "Emmay-Zimmer" (Esmés Zimmer), "Tscken" (Huhn - unsere Katze). In jüngerer Zeit, als sie morgens nach dem Kuscheln mit mir vollständig aufwacht, dreht sie sich zum Fernseher um und artikuliert: "Ah, ah, AHN" - was bedeutet, sie möchte, dass ihr Morgen-Cartoon, Big Block Sing Song, "an" geschaltet wird.
Ich höre auf etwas Vertrautes, ein Geräusch, das ich aus dem Satz herausziehen kann, ein Schlüssel, der mir hilft, die Bedeutung zu entschlüsseln. Ich höre mit einem Knoten in der Brust zu und hoffe immer, dass ich eines dieser Male etwas verstehe.
Es hat auch Zeiten inmitten extremer Emotionen gegeben, in denen Esmé fast perfekt ausgesprochene Wörter hervorgebracht hat, jedoch nur ein- oder zweimal: "bubble", "Daddy", "out!" Aber die meiste Zeit, die ich höre, wenn sie singt, sind Tonfolgen. Wenn man bedenkt, wie viel sie versteht, kann ich nur davon ausgehen, dass es sich um vollständige Sätze, Absätze, Geschichten, Anweisungen handelt - komplexe Ideen, bei denen ich alles tun würde alle zu verstehen. Ich weiß, dass in diesen Klängen die Andeutungen liegen, wie Esmé die Welt versteht, woran sie denkt, und ich weiß, dass ich große Teile von ihr vermisse, wenn ich diese Dinge nicht über sie weiß. Für mich als sehr verbale Person ist es so wichtig, wie ich andere Menschen kenne.
Sie beginnt auch, ihr iPad zu verwenden, um aus einer Reihe von Wahlmöglichkeiten zu kommunizieren. Als ich zum Beispiel gestern das Haus verließ, wurde ihr ein Bildschirm mit den folgenden Optionen angezeigt: Hallo, hallo, was ist los? Auf Wiedersehen, Tschüss und bis später. Sie wählte eine aus und die kleine Mädchenstimme kam aus dem iPad und sagte: „Bis später.“ Ich war so stolz auf sie - und so aufgeregt über diesen Sprung nach vorne. Zugegebenermaßen spürte ich auch einen Anflug von Distanziertheit gegenüber dieser eingemachten Stimme … dieser Stimme, die, so beeindruckend sie auch ist, nur nicht die Stimme meiner Tochter ist.
Ich versuche sie zu beruhigen: „Ich höre zu, Esme. Ich gebe mein Bestes, um das zu verstehen. “Und das bin ich.
Und ich möchte die Stimme meiner Tochter hören.
Eine der Lieblingszeiten von Esmé ist die Nacht, in der ich sie in den Schlaf wiege. Etwas an uns beiden allein in ihrem Zimmer, in Dunkelheit gehüllt, unsere Gesichter nur ein paar Zentimeter voneinander entfernt, unsere Körper wie zwei ineinander verschlungene Kommas zusammengerollt, bringt den Klangfluss meiner Tochter zum Vorschein. An manchen Abenden geht sie immer weiter und wiederholt oft denselben Refrain, so wie ich es könnte, wenn ich nicht sicher wäre, dass jemand meinen Standpunkt verstanden hätte. Ich stelle mir vor, sie sagt mir etwas Wichtiges, arbeitet dann an den Rändern und versucht es besser zu erklären. Dann kehrt sie zurück, um den Punkt wieder nach Hause zu fahren, sagt sie süß, aber selbstbewusst: "Aaah acht, ah tsch tsch, mamama, ah". Ihre Füße treten gegen den Arm des Schaukelstuhls als Interpunktion.
Ich versuche sie zu beruhigen: „Ich höre zu, Esme. Ich gebe mein Bestes, um das zu verstehen. “Und das bin ich.
Solange sie spricht, höre ich auf etwas Bekanntes, ein Geräusch, das ich aus dem Satz herausreißen kann, ein Schlüssel, der mir hilft, die Bedeutung zu entschlüsseln. Ich höre mit einem Knoten in der Brust zu und hoffe immer, dass ich eines dieser Male etwas verstehe. Ich versuche, meinen Geist für die Hinweise zu öffnen, die sie mir gibt, anstatt die Dinge, die die Esmé, die ich in meinem Kopf erzähle, sagen könnte. Ich höre zu, bis ihr der Dampf ausgeht und sie frustriert weint. Ich sage ihr: „Es ist in Ordnung. Lass uns ausruhen. Mama liebt deine Worte. Du hast eine schöne Stimme, Esme. Du kannst es morgen wieder benutzen. “
Sobald sie sich beruhigt und sich auszuruhen beginnt, spiele ich den Klang ihrer Stimme in meinem Kopf zurück. Ich kann nicht aufhören, mich zu fragen, was sie mir zu sagen versucht hat oder ob sie jemals in der Lage sein wird, mit einer Stimme zu mir zu sprechen, die ich verstehe.
Und wenn sie es nicht kann, frage ich mich, ob ich jemals aufhören werde, darauf zu hoffen.
